8.11.2009

Fibromialgia...

Fibromialgia...en los últimos dos años he leído miles de veces lo que es, hasta me sé de memoria como empieza la descripción informativa. Dice así: síndrome de etiología desconocida....

¡Qué complicación!
Mi cuerpo es un caos! Mi cabeza es una pena! Y entre tanto, voy perdiendo facultades y me voy arrinconando, porque tengo la impresión de que no me comprenden...

Es necesario exteriorizar tus temores para poder vencerlos, pero ¿qué hacer cuando lo intentas y no te entienden?

He pensado que quizá me resulte de alivio explicármelo a mí misma, aquí en mi escondite, mi confesionario....sí, me lo voy a decir a mí misma, y si de paso lo ve algún familiar o amig@ pues mejor para mí. Quizá les ayude a entenderme mejor....

Para mí Fibromialgia tiene el siguiente significado:

* He comprado un libro muy bueno, tenía muchas ganas de leerlo y me hizo ilusión cuando lo compré… No soy capaz de leerlo, lo he intentado más de diez veces, pero no consigo entender lo que leo, me pasa bastante a menudo últimamente... ¡he guardado el libro!

* Mañana me voy a cenar con mi pareja, y después al cine ¡me encanta el cine! .... no he podido ir, hoy estoy fatal....me duele la cabeza, la espalda, las piernas.... ¡Ojalá pueda ir antes de que quiten la peli que quiero ver!... He dejado de hacer planes, así no sentiré tanta rabia cuando no pueda cumplirlos...

* Me encanta mi trabajo, tiene mucho que ver con la decoración, disfruto cuando estoy ayudando a otras personas a crear el ambiente de sus sueños… Últimamente no soy capaz de encontrar los catálogos que quiero, se me olvida dónde están las cosas, me falta la respiración cuando llevo un rato hablando, ¿qué me pasa?... Hoy no he sido capaz de conseguir un solo cliente contento, tardo demasiado tiempo en hacer cualquier cosa...

* Necesito ir a comprarme un par de pijamas, pero veo borroso y me mareo mucho, ¡no puedo coger el coche!... Ya iré mañana, o cuando sea....

* Hoy he ido a comer a casa de mi hermano con mi pareja, había gente y un ambiente divertido... Cada vez que me reía me daba un fuerte dolor de mandíbula, y la cabeza me estallaba ¿porqué?...

Fibromialgia significa dolor cuando ríes, cuando comes sientes dolor, dolor cuando duermes y cuando piensas...dolor, dolor, dolor.....pero no es sólo dolor, es perder parte de tu capacidad intelectual, no poder concentrarte, no poder dormir, mejor dicho, no poder descansar cuándo duermes....
Pero lo peor de todo es el cansancio... no poder hacer las tareas de casa porque te falta energía, no poder tener relaciones sexuales porque te fallan las fuerzas... no poder subir escaleras, no poder trabajar... no poder disfrutar de las pequeñas cosas de la vida cuando me apetece hacerlo....

Sé lo que significa tener más de ochenta años, aunque me falta mucho para eso, sé lo que significa desesperación, he sufrido y sufro la incomprensión de médicos, de familiares... Sé lo que es la soledad, sentir que algunas personas prefieren olvidar que existes.

Muy a menudo veo en los ojos de mi marido e hijos una expresión de impotencia cuando me ven sufrir sin poder hacer nada por mí....

Yo siento impotencia, por no poder evitarles, ese sufrimiento que les provoco cada vez que tengo un brote....

Y a pesar de tanto dolor y sufrimiento amo la vida, cuando estoy muy mal espero con paciencia a que pase y cuando estoy bien disfruto la vida como si fuera a morir mañana, cada minuto, cada segundo como si fuera el último.

Cuando estoy bien y puedo hacer las tareas de mi casa me siento feliz!!

La Fibromialgia me da demasiados momentos de dolor y desesperación, pero cuando estoy bien los momentos que para cualquier otro pasarían sin pena ni gloria, yo los disfruto como si fueran algo precioso ¡y es que son momentos preciosos, porque son escasos!

Y para rematar está la incomprensión de los médicos....

Algunos médicos te tratan como si fueras un delincuente por tener Fibromialgia, otros te dejan caer que no tienes nada importante, y también están los que nos tratan como si fuéramos la peste, como algo que hay que quitarse de encima cuanto antes!

Gracias a Dios hay unos cuantos médicos que sí nos tratan con respeto y con la dedicación que cualquier paciente se merece.

Quiero dar las gracias a mi familia por apoyarme tanto...

Laura, Daniel, Paco... ¡Os quiero con todo mi corazón!

Cuchu.

6 comentarios:

  1. La fibromialgia es todo lo que cuentas y mas, es dejar de ser tu misma, pierdes tu fuerza vital, tus ganas de vivir, pierdes la esperanza de que habra un dia normal, de cuando eramos otras, pierdes las ilusiones, se rompen todos tus proyectos, tus sueños, el futuro que planeas con tu pareja.
    Te vuelves una marioneta en sus manos, te relantiliza le cuerpo, los pensamientos, los sentimientos, entras en una espiral en la solo quieres morir, porque el futuro es muy doloroso, de mucha soledad, porque las amistades desaparecen, solo te queda tu familia mas cercana y a veces a ellos les cuestas darses cuenta que ya no somos las que fuimos, somos eso, una marioneta a la que la fibromialgia cuando se apodera de nosotras, nos corta las cuerdas y caemos en el pozo profundo de la depresion, sufrimiento y incompresion.

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  2. Lunallena es cierto...por eso disfrutamos tanto esas pequeñas cosas,momentos sencillos....

    Un beso chichi...y adelante que tú puedes con lo que te echen.

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  3. COMO DUELE FINJIR ESTAR BIEN QUE BIEN DESCRITO SIEMPRE TE DICEN NO PARECE QUE ESTES EN FERMA QUE BIEN ESTAS Y AMI ME DUELE EL ALMA POR QUE CASI NO ME TENGO EN PIEME CUESTAY ME DUELE RESPIRAR PERO ME SIGO DICIENDO LO HACES BIEN ADELANTE VESOS

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  4. Pues claro que lo haces bien piedad...aunque sea a trancas y barrancas hay que seguir....

    Un abrazo amistoso.

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  5. Si hay que seguir,pero muchas veces aunque queramos no podemos,ella puede mas que nosotras,es mas fuerte,hoy es uno de esos dias en los que casi deseo morirme,ella se ha apoderado de mi otra vez,no se cuando volvere a ser yo,pero se que ahora mismo no soy persona,soy de todo menos persona...

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  6. Anónimo20.11.10

    aunque nos cuesta mucho tendremos que vivir con esta enfermedad dia a dia y sacar las fuerzas de nuetro cansancio cronico

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Las huellas hacen el camino... gracias por dejar la tuya