4.09.2010

Carta a familiares y amigos de los fibromiálgic@s

Esta carta la escribo en nombre de todos/as los que padecemos FM, SFC, SQM o cualquiera que sea la causa de que te dejen en un rincón....

Desde que tengo Fibromialgia mi vida ha cambiado drasticamente.
Antes tenía una vida laboral activa.
Socialmente me relacionaba con mucha gente y hacía reuniones familiares y de amigos a menudo. Me divertía mucho en los ratos libres...disfrutaba de la vida.
Cuando empecé a tener problemas de salud no imaginaba el cambio que se avecinaba.
Un día me diagnosticaron "tiene usted Fibromialgia"
¿Y qué es eso? pregunté yo, porque nunca había oído ese nombre. El médico sin mirarme y muy de pasada me contestó: Nada grave, tomate un Xumadol de 1g si tienes dolor....
Me fui a mi casa sin saber qué sería de mi vida. Tuve que informarme por mi cuenta sobre la enfermedad que me diagnosticó el reumatólogo, pero solo se puede conocer la Fibromialgia si la tienes...

Cada vez estaba mas cansada, y el dolor era insufrible.... sin poder descansar por la noche. Me levantaba mas cansada que cuando me acostaba. No podía con mi cuerpo, no podía ir a trabajar.....mi cabeza era un caos. No conseguía concentrarme en nada, tuve que dejar de leer libros porque no retenía nada en mi memoria. Los despistes eran cada vez mas frecuentes. Se me olvidaban las cosas.....era una pesadilla que no acababa nunca. Empecé a sentirme insegura, los ataques de ansiedad eran constantes. Mi vida se convirtió en un infierno "nada grave" según dijo el reumatólogo....

Necesitaba desesperadamente la comprensión y el apoyo de todos. Ahí es cuando empezó mi aislamiento.... la mayoría de amigos no comprendían mi enfermedad y dejaron de llamarme y de visitarme poco a poco hasta que desaparecieron....Con mi familia ocurrió mas o menos lo mismo.
Ahora solo tengo contacto con mis hijos, mi marido y algún familiar aunque la mayoría ya no están presentes en mi vida.

No se lo reprocho.... es difícil estar al lado de alguien con Fibromiálgia. Posiblemente mi reacción sería como la de ellos, no lo se....
Pero me encantaría que os acordarais de mí solo de vez en cuando.....estoy muy sola y muy aislada porque mi enfermedad no me permite hacer vida social. Me encantaría que vengas a tomar un café aunque sea media hora al mes. Ya se que no vienes por no molestarme, por si me encuentro mal, pero cuando estoy bien no necesito compañía....la necesito cuando estoy mal, sola, dolorida..... no esperes a que yo te llame porque no lo haré nunca por miedo a ponerte en un compromiso, a ser una carga, una imposición.
No quiero que me llames cada rato para preguntarme como me encuentro.....yo siempre estoy mal, incluso cuando digo que estoy bien. No quiero que vengas a escuchar lo mucho que me duele todo, solo necesito pasar un rato en compañía y hablar de cualquier cosa, reír, sentir que sigo viva, que sigo importándote....

Soy la misma persona.... solo tienes que mirarme y me encontrarás seguro. Pero ahora no puedo hacer las cosas que hacía antes. Si me aceptas en mi nueva condición te será mas fácil entenderme.

Solo quería que supieras que sigo estando aquí...y que si me necesitas cuentes conmigo.

María Jesús Blanco.

*Cuchu*

16 comentarios:

  1. No entiendo como enfermera que soy que las amistades ó incluso la familia den de lado a un ser humano tenga la enfermedad que tenga.
    ¿Acaso ellos no saben que mañana les puede pasar a ellos?.
    Es despreciable que solo te tengan en cuenta cuando estas bien, los verdaderos amigos, estan cuando se les necesita sin ser llámados.
    Piensa que ellos no te merecían, así que mejor que se hayan apartado de tu lado.
    Un fuerte abrazo( bueno flojito pot si te hago daño ;) ) y todo mi apoyo Cuchu.
    Buen fin de semana.

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  2. Hola Cuchu, que carta tan fuerte, lo siento, somos muchos los que no sabemos qué esta enfermedad existe.
    Es cierto que lo importante es no sólo estar con los amigos cuando estan bien sino y sobre todo cuando están mal.
    Que Dios te bendiga!

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  3. Cuchuuu amiga,...que gran verdad has dicho,tus palabras las he sentido como mia,porque unos mas otros menos estamos pasando por lo mismo...
    Y que razon tienes que la fibromialgia solo la conoce quienes la padecemos...
    Ojala estuviesemos mas cerca para poder darnos aunque sea un poco de compañia y apoyo,porque yo cada dia... me voy aislando mas y lo peor no es eso sino que los que estan contigo miren para otro lado como si tu no existiera,... me siento como un cero a la izquierda....
    Cuidate amiga, uqe sabes que te quiero mogollon...
    Besitosss

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  4. Eurice como enfermera que eres te rebosa la humanidad....Es mas complicado de lo que parece...en realidad no se alejan porque no te quieran. El verdadero motivo es que no saben como deben comportarse.

    En realidad yo soy de las afortunadas porque estoy menos sola que muchas, a las que dan de lado sus parejas e hijos.

    Esta carta está escrita en nombre de tod@s l@s que sufrimos una situacion mas o menos parecida y no como algo personal. Mi fallo ha sido no ponerlo al principio, pero lo hago ahora mismo porque no quiero que nadie se sienta aludido.

    Eres una enfermera con mucho talento para las letras....

    Un beso

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  5. Amiga Cuchu, esta enfermedad necesita de mucha mucha comprensión por parte de la sociedad, por eso es muy importante la labor que podamos hacer entre todos para darla a conocer.

    Besos y un abrazo mimoso

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  6. Hola Patokata, imagino que al no conocer la Fibromialgia te a impactado un poco. Los que están en los malos momentos son personas muy valiosas y escasas...

    Un abrazo Patokata

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  7. Yaya cariño a ver si en verano puedes venirte unos dias a mi casa...así estaremos cerca.

    Un besito

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  8. Perséfone creo que muy lentamente lo vamos consiguiendo, demasiado lentamente, pero acabaremos consiguiendolo....

    Un cariñoso abrazo

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  9. Gracias............
    Haber leido tu texto me ha hecho ver una realidad que, aun conociendola, quiza no me llegaba lo suficiente.

    Ten por seguro que cambiare mi actitud porque a veces, y son muchas las veces, mi comportamiento no es el mas adecuado con las personas que lo sufren.

    Gracias de nuevo

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  10. Ciego Uno tu comentario es lo mejor que me ha pasado desde que inicié el blog....yo te agradezco mucho esas palabras.

    Un abrazo

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  11. Amiga Cuchu, has hecho bien en publicar esta carta aquí para transmitir lo que sentimos tod@s l@s que padecemos esta enfermedad.
    Esperemos que textos como estos, ayuden a que ganemos un poquito más de comprensión por parte de los que no padecen fibromialgia.
    Muchas gracias por dejar tu apoyo en mi blog.
    Yo también me emocioné con tu post "la soledad". Cuando lo leí en tu blog me sentí muy identificada con tus palabras y cuando lo he leído en mi blog he sentido exactamente lo mismo. Pero al mismo tiempo, me he sentido acompañada con tu presencia.

    Un beso y un abrazo grande

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  12. Cuchú, tu princesa sí que te comprende!
    Aprendes a decir día a día que estás bien, aprendes a sonreir, aprendes a decir que todo vá bien incluso cuando lloras de dolor.
    No es fácil comprendernos, imagino que si te vén sonriendo al mundo piensan que todo vá bien, que el sol te sonríe.
    Nunca pensarán que el agua te empapa de tanto llorar...llorar de pena, llorar por no tener solamente un día una actividad normal sin dolor, llorar porque no te sientes útil, llorar porque la memoria se te vá.
    En uno de mis escritos, creo que el anterior, hacía mención a la pérdida de memoria. Siempre he hablado y escrito mucho y con alegría, siempre he leido lo que caía en mis manos devorándolo con avidez. Ultimamente los anuncios de los centros comerciales se me olvidan y leer se me ha convertido en algo penoso porque es como si no grabara.

    El otro día comenté a alguien que mi memoria se debilitaba. Jamás volveré a hacerlo. En la siguiente ocasión que tuvo me lo plasmó ridiculizándome cruelmente.
    Nadie sabe cómo te sientes reina..nadie!
    Nadie comprenderá tu soledad, nadie irá a verte, nadie querrá alegrarse contigo ó sonreirte al pasar...solo quizás una temporada cortita.
    Pero se cansan de que no estemos bien. Y jamás entenderán que nosotras aún diciendo con la mejor sonrisa que lo estamos..necesitamos que nos mimen, ya que ni sabemos pedirlos. Necesitamos no sentirnos solas, porque son demasiadas horas de soledad. Necesitamos amor pero del bueno, de ese que te abraza y te deja su calidez.
    Lo único que no necesitamos es dar pena.

    Cariño has escrito un texto con el corazón en la mano, un texto que sé de dónde fluye, un texto al que responderé diciendo:
    "Siempre tienes un lugar en mi mundo y a mi lado"
    Pasa sin llamar, estás en tu casa.
    Ríete, grítame, llora, sonríeme, quiéreme, abrázame, piénsame, no hace falta que me digas cómo estás porque lo sé, ni siquiera que me sonrías diciendo "bien"...
    Tan solo te pido que estés.
    No hay nada peor que la soledad, que esa tristeza que emana de tí, de mí, de las soledades y de la que soy partícipe.
    Niña..a partir de hoy ya jamás estarás sola.
    Siempre estarás conmigo, con tu princesa_, con mi árbol de la esperanza donde nos cobijaremos.
    Y como dice el cantar:
    "silba...silba..pega un silbidito"..
    Estaré pegada a tí, lo estoy.
    Un beso de una princesa dolorida_ siempre pero con una sonrisa en la boca para todo el mundo aunque no sepan ver mi dolor.
    TE QUIERO NIÑA!!!!!!

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  13. Atenea me tienes siempre que me necesites....no estamos solas, porque nos tenemos y nos entendemos entre nosotras.....

    Un beso cielo

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  14. Princesa...... Que lagrimones me caian al leer tu comentario!!!!!!

    Desprendes tanto sentimiento y tantas ganas de poder consolarme que lo has conseguido. Es muy bonito notar que hay personas tan buenas....creo que así a lo tonto ya somos buenas amigas.

    ¡PRINCESA DE MIS ENTRETELAS! ¡ QUE TE QUIERO!

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  15. Al leer esta entrada me he sentido muy triste... No puedo evitar sentir culpa por no apoyarte ahora que nos necesitas tanto, ahora que no puedes tirar del carro como lo has hecho siempre por todos. Confieso que a veces se me olvida que te sientes sola y eso que estás harta de repetirlo. Y siento no estar cerca pa´pasarme un ratito por tu casa de vez en cuando... Solo puedo decirte que estaré siempre a tu lado a unque esté lejos, pero supongo que esto no vale de mucho, pues necesitas gente de verdad que esté ahí. Me siento impotente ante tu enfermedad y la distancia que nos separa, no se que decir... Lo siento y te quiero.

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  16. Raquel no debes sentirte culpable por nada....mi soledad no es física, y tu eres una de las personas que me dan comprensión, apoyo, cercanía. Contigo no me siento sola. Yo tambien te quiero mucho, y me gustaría verte mas a menudo,pero se que a pesar de la distancia te tengo muy cerca.

    Además estas cartas las escribo para ayudar a otras personas que no saben como expresar su situación....de modo que no lo tomes como algo que me está ocurriendo ahora.

    Un besazo....por cierto, me siento muy orgullosa de ser tu hermana.

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Las huellas hacen el camino... gracias por dejar la tuya