11.02.2010

No es lo mismo "ser" que "estar"

Hola de nuevo, hoy voy a contar algo que me parece de ciencia ficción, aún trato de asimilarlo y por supuesto lo haré porque tengo la suerte de querer estar bien.


Hace no mucho tiempo, escribí un testimonio en el blog de Jabo: http://sepositivosiempre.blogspot.com/2010/10/nunca-te-detengas.html, el que quiera puede entrar a verlo en esta dirección. Lo hice con la mejor de las intenciones, soy una persona con Fibromialgia que además tengo que soportar episodios muy largos de fatiga y cansancio insuperables; aun así he superado esta circunstancia de mi vida, por eso hice el testimonio; mi intención al hacerlo fue, que muchas otras pudieran ver que a pesar de las circunstancias podemos seguir viviendo…Eso no significa que ya no tenga dolor, que no tenga la Fibromialgia, sólo significa que no quiero darle más importancia que a mi propia vida.

¿Qué es eso que me parece irreal, que tanto impacto me ha causado??

Pues resulta que otras personas con Fibromialgia han decidido que eso no puede ser, que soy una falsa fibromialgica porque al parecer “me he curado”, eso es lo que han entendido de mi testimonio, es decir, que si alguien padece una enfermedad terrible, que destroza su vida y un día dice ¡BASTA!, “no quiero seguir siendo una fibromialgica, desde ahora sólo seré una persona con Fibromialgia”, como ha sido mi caso, resulta que me encuentro con que esto es una afrenta para esas personas. ¿NO ES ALUCINANTE?
No es lo mismo “SER" que " ESTAR”, por lo tanto y aunque sea repetitiva NO ES LO MISMO SER FIBROMIALGICA, QUE TENER FIBROMIALGIA. Y dado que este es un colectivo de personas que tenemos que soportar el “estigma” de la incomprensión de los que nos rodean, como de bastantes médicos, no me parece muy acertado castigar a las pocas que tenemos esa inmensa suerte de poder superarlo psicológicamente. Eso es seguir hundiéndonos en el barro a nosotras mismas.

Ya sabemos lo que es la Fibro y cómo nos afecta, a unas mucho más gravemente que a otras, ¿pero no sería estupendo que empezásemos a transmitir positividad a las que posiblemente lo padezcan en un futuro? Soy bastante observadora y me llama mucho la atención, la positividad que emanan enfermos de CÁNCER, E.L.A y un sinfín de enfermedades mucho más graves, porque además de provocar el caos físico que nos provoca a nosotras son mortales.

Es admirable la lucha que están manteniendo muchas de esas mujeres con Fibromialgia, SFC o SQM, para conseguir un trato digno por parte de los médicos, de la sanidad pública en general y de la sociedad. Aparte de la lucha por conseguir el derecho que cualquier otro enfermo tiene y a nosotras se nos niega, tales invalideces, bajas, pensiones, etc.

A mí me apetece vivir sin que la Fibromialgia sea la total y absoluta protagonista de mi vida, tengo demasiadas cosas bonitas a mí alrededor como para consentir algo tan absurdo.

Antes era María Jesús, una mujer sana y feliz.

Ahora soy María Jesús, una mujer con Fibromialgia y feliz.

Jamás seré una FIBROMIALGICA que se llama María Jesús.

Así que a esas que me tachan de impostora, de fingir mi Fibro por el sólo hecho de no regodearme en el dolor, les deseo que se miren al espejo a ver que ven ¿una mujer con cosas por vivir y disfrutar? O una FIBROMIALGICA a secas.

Y si por alguna casualidad pasa por aquí alguna persona con esta dolencia y no le gusta lo que digo, con salir del blog listo!!



Besos a todos de María Jesús, una mujer que prefiere superar cada obstáculo que se le ponga por delante, en vez de tirarse a llorar delante de él.

*Cuchu*

12 comentarios:

  1. Me permito copiar aqui literalamente los comentarios que todas estas personas hicieron en mi blog, sepositivosiempre, a tu Testimonio+++.


    Gracias Cuchu, por haber atendido mi solicitud de realizar un testimonio positivo. Teníamos un objetivo, mostrar la cruda realidad de una enfermedad que llega de repente, la fibromialgia. Explicar sus efectos y cómo te sientes, pero a la vez, dar un mensaje positivo a toda la gente que lo padece, de que, a pesar de "los brotes", merece la epna "tirar para arriba" y disfrutar de la vida todo lo que se pueda. Lo has conseguido, y te felicito por ello. Abrazo. Jabo



    Ante esto que decir.Envio un gran abrazo a Cuchu y toda mi energía positiva para ella. (Fiaris)


    Adelante Cuchu... no dejes de nunca de seguir adelante. Un abrazo. ( cata)


    Me ha gustado el testimonio de Cuchu por que transmite ilusión y esperanza.
    Esperemos que lo único que se detenga sea la enfermedad para todas aquellas personas que la padecen. Le mando un abrazo a cuchu y mis saludos afectuosos para los dos! ( Antonio)

    El amor es una fuerza que siempre me impresiona.
    Cuchu, tu cuentas como empezaste a superar tu enfermedad por no ver SUFRIR a los que amas, tu esposo, tus hijos y tu nieta. No puedo saber cuanto dolor te produce esta terrible enfermedad, pero si sé que debes ser una gran mujer porque piensas en los demás antes que en ti misma. Sigue amando así. Un fuerte abrazo.
    (Ibso).

    ResponderEliminar
  2. Cuchu,gracias por compartir tu testimonio de vida,y conocía la enfermedad desde el nombre pero realmente no sabía que era tan dolorosa.
    Seguro tendrás esos brotes los cuales si comienzas gimnasia como lo expresás,tal vez sean menos dolorosos,espero de corazón puedas también acompañarte con medicinas alternativas,las cuales muchas veces para este tipo de enfermedades son lo mejor. ( Ambar)


    Me gustó mucho todo el relato, un testimonio muy valioso y deja un aprendizaje en todos los órdenes de la VIDA : ¡ Gracias ! (Mariana)


    Gracias,por compartir lo que te pasa,sabia de esta enfermedad,y lo dolorosa que es,te deseo lo mejor,un beso. ( Menchu)


    Me gusta este testimonio echo desde el alma, escrito que define muy bien como es el desarrollo de esa enfermedad,yo también sé como son esos brotes,pero como bien dices aprendes a convivir con ella,ademas con el buen humor se lleva mejor cualquier contratiempo,mi enhorabuena por saber vivir, y ánimos que nosotras podemos con eso y con más!!, muchos besos Cuchu te sigo.(ISA)

    Muy bueno el testimonio, hacen falta testimonios asi de positivosl. El video muy bonito. En cuando a ti chuchu, es una enfermedad mala de diagnosticar y muy dolorosa e invalidante, admiro tu fortaleza y todo lo que haces por luchar. No te rindas, animo, gracias a que te has superado tu familia y tu soys hoy mas felices. En la medicina natural, hay cosas muy buenas, que no te curan, pero si te ayudan.... Pregunta a buen medico naturista o una herboristeria con personal titulado, de confianza. Te buscare un texto de un medico que conozco, lo publico hace tiempo. A ver si lo encuentro.
    ANIMO...... TU PUEDES. HAY TECNICAS DE RELAJACION O MEDITACION QUE TE AYUDAN TAMBIEN, SI PUEDES VETE A BUEN LUGAR DONDE TE ENSEÑEN, TE AYUDARA MUCHISIMO. ( luzysolyluna)

    ResponderEliminar
  3. Cuchu cielo ,esta enfermedad se manifiesta con dolores en todas las personas y con brotes en los cambios de estacion,pero te dire que con una buena actitud como la que tu demuestras, es controlable,yo tambien la padezco desde hace 10 años y se de lo que hablas....a mi me vino muy bien la acupuntura y sobre todo el Reiki eso fue mi salvacion,te lo aconsejo,un besito y sigue con ese buen animo. (tara)


    Cuchú, acabo de leer tu testimonio y aunque ya era conocedora de este, cada vez que lo leo me haces llorar y sorprendentemente no es de pena, es de la alegría que me da verte asi de bien, es que me haces sentir orgullosa de ti y me transmites un optimismo muy auténtico y sobretodo es QUE ME ENCANTA LEERTE.
    No dejes núnca de hacerme llorar. ( Cristina)



    HOLA CUCHU SOY A.LARA TE AGRADEZCO MUCHO TU TESTIMONIO AYUDAS MUCHO A LAS PERSONAS QUE NECESITAMOS DE ESTIMULOS YO PERSONAL MENTE TE DOY LAS GRACIAS TUS PALABRAS ME AN HECHO MUCHO BIEN EN ESTE MOMENTO DE BAJON PACO SABE POR QUE
    TE DESEO MUCHA SUERTE YA FELICIDAD EL RESTO DE VIDA ,GRACIAS . ( A. Lara)


    Qué buen mensaje. Hay qeu trabajar en esta vida hasta para ser feliz y, como bien titulaste esta entrada, seguir sin detenerse. "No te des por vencido ni aun vencido", decía el poeta Almafuerte en un poema memorable. Es un gran poema, casi una oración laica para mí. Abrazo ( Javier Noya)


    Yo ya sabía del estado de cuchu, y comenté con ella su situación... Pero ha omitido que tiene la mejor medicina en su propia casa y lo sabe... Su nieta es el mejor remedio je je y tu sabes porque lo digo, recuerdas tu entrada?
    Ánimo y un beso cuchu. ( agustin)

    Gracias a Cuchu y a ti Jabo por tan bellos ejemplos de coraje. Cuchu, que sigas así, dando lucha a la enfermedad... ( Alma Inquieta)

    Cuchu, tienes muchísima fuerza, y eres muy positiva, felicidades por ser así! ( verónica)

    ResponderEliminar
  4. Que testimonio más valioso querida Cuchu, sobre una enfermedad como ésta, tan dolorosa.
    Es muy noble de tu parte tener en cuenta como se sienten tus seres queridos al verte así y vos poner toda tu voluntad aceptando lo que te sucede y buscar la forma de poder convivir con tu enfermedad , has podido ver el lado bueno de todo esto y así tener actitudes positivas para mejorar tu calidad de vida.
    Te felicito, y es admirable lo que haces por amor y con amor,eres muy positiva y das ese mensaje de que "se puede". ( Mabel)



    Cuchu enhorabuena por tu fortaleza, por el amor que te rodea, y del que siempre estás pendiente y muchas gracias por compartirlo y por ser una valiente,un beso enorme. ( arco iris)


    Cuchu, no puedo decir que se como te sientes porque no lo vivo en mi propio cuerpo, pero mi madre si. Y es tal y como lo cuentas... aunque a mi madre no le han dado brotes tan fuertes como para no levantarse... o quizas yo no lo he sabido ver... gracias por tu testimonio, se que has ayudado con esto a muchas personas que tambien lo tengan.. y tambien a los que tenemos familiares enfermos y no hemos echo cuentas de lo que en realidad es. Un beso y eres una persona fuerte y positiva. ( Chikilyndi)


    Cuchu eres una luchadora nata, se trasmite a traves de como relatas tu experiencia con la enfermedad, el concepto de enfermedad se asienta en nuestras mentes y eso a veces no incapacita para reaccionar, pero por fortuna en tu caso, tu mente está lucida y es la luz de esa lucidez la que te ha llevado a vencer las circunstancias y aceptar que en los brotes, despues hay una linea de salida que hay que disfrutar al maximo, cuando vengan las recidivas, siempre podrás echar mano de las experiencias positivas, para rememorarlas en tu mente y hacerte más llevadera la enfermedad.
    Que nada te aparte de la alegria de vivir, por fortuna para ti, tienes una familia que te quiere, y eso es de gran ayuda.
    Un fuerte abrazo amiga.
    Gracias Jabo, por colgar este emotivo testimonio, que estoy segura ayudará a muchas personas que se hayen en su misma situación ó en otras... ( Eurice)



    Uno lee tu Testimonio+++ y se emociona. Uno lee todos los apoyos que tuviste en el, y se siente orgulloso, tanto del testimonio como de los comentarios y apoyos sinceros.
    Pero uno lee tu relato de hoy... y no entiende a determinada gente. Que le vamos a hacer. De todo tiene que haber. Intenta olvidar a quien no te merece, amiga.
    Abrazote. Jabo

    ResponderEliminar
  5. Jabo eres un gran AMIGO,esto que acaqbas de hacer es es mejor de los ejemplos. Sabes que olvidaré y que seguiré siendo -con meteduras de pata incluidas- jajajja

    Un abrazo muuuuuuuuy grande.

    ResponderEliminar
  6. Leí tu post en Jabo y me impresionó, esa actitud tan valiente, eres digna de admiración
    Besos
    nela

    ResponderEliminar
  7. CHUCHU: ANIMO. A PALABRAS NECIAS OIDOS SORDOS.
    Yo lei tu testimonio, y no vi nada incorrecto, al contrario. Que luchas. ES una enfermedad como bien dices que mucha gente no sabe bien lo que es,y habla sin saber. Y me parece mentira que gente que la tiene, te pueda criticar.Tu actitud es digna de admirar, asi que,si no lo entienden, serán la minoría.
    No hagas caso de los ignorantes sino de los sabios. Un fuerte abrazo y todo mi apoyo.

    ResponderEliminar
  8. Querida Maria Jesus, no se quien ni de que forma se permite el lujo de opinar sobre si estas o no enferma, es algo que nadie debería cuestionar, yo también soy una mujer que sufre entre otras cosillas de la famosa fibromialgia, es muy dolorosa incapacitante incluso ha llegado en ocasiones ha hacerme sentir una inútil, a mi me ha cuestionado muchos años la familia poniendo en duda que mi falta de fuerza y mis momentos d no poder moverme y hacer las tareas cotidianas, era porque " yo era una señoritinga", palabras textuales,y duele mucho pero mucho, quizá duele mas que el propio dolor, que tu misma familia dude de que es real ese dolor y esa impotencia,te comprendo,pero visto ya desde el paso del tiempo y con la madurez que dan los años,no vale la pena dar oído a cierta gente que porque son menos alegres y positivos u optimistas, se encierran en ese mundo fácil que es quedarse dentro de la pena haciendo participes de su amargura a quienes conviven con ella-os, lo complicado y para lo que hay que tener lo que hay que tener,es hacer frente a la vida e intentar llevar cualquier contratiempo con una sonrisa en la cara, o al menos sin la actitud de martir que otras-os lo llevan.
    no dejes que esos comentarios te hagan mella y sobretodo cuando estes con mas fuerza si quieres bailar,¡¡baila!! y cuando no, pues sentada, tener fibromialgia es aprender a vivir de otra manera,pero con dignidad y ganas ,y creo que eso es lo que tu diste a entender en tu testimonio,como bien has dicho quien no le guste lo que tu escribes y lo que opinas que no entre en el blog!!! un enorme beso y a seguir arriba.ISA

    ResponderEliminar
  9. sabes lo que te digo Cuchu? que ole tus narices!!!!!

    y te voy a decir algo que se dice por mi tierra

    ole ole y ole y el que no diga ole que se le seque la hierbabuena


    ale


    besicos guapetona

    ResponderEliminar
  10. Que no te importe una "mierda" lo que digan. Se fuerte, aférrate a la vida, no le des tregua a tu enfermedad. No por ello va a desaparecer, pero te hará vivir como una persona fuerte. No hagas caso a los ignorantes que por desconocimiento sobre la fibriomialgia puedan decir estupideces.

    Que te entiendo. Yo te apoyo.

    Y te mando todo mi cariño.

    Besitos guapa.

    ResponderEliminar
  11. Agradezco muchísimo vuestros comentarios, pero sobre todo el cariño. Ua tonelada de besos a todos por vuestro interés.
    Cuchu

    ResponderEliminar
  12. Anónimo25.7.12

    Desde las corrientes más antiguas de la filosofía, SER y ESTAR es lo mismo, es exactamente lo mismo, de hecho en otros idiomas ambas palabras tienen el mismo significado. Pero esto es cuando se refiere a la existencia del ente. "Ser fibromialgia no es estar fibromialgia" esto está mal dicho. La fibromialgia no es un ser, no está, y por eso entra en juego el verbo tener. ¿Alguien puede ser y no estar? Pues aunque parezca extraño NO. Lo que pasa es que empleamos la lengua para adaptarlo a las acepciones que nos den diferencias. Si un amigo pregunta en una casa si está Luis, y Luís no está no rebate para nada el significado porque si Luis existe, está, en Madrid, Valencia o donde sea pero está, porque lo que hay que entender es que está en la existencia. Por último si te refieres a una cualidad también: Si una persona "está bobo, embobado", es un embobado, a lo mejor 10 minutos pero durante ese tiempo es y está embobado, no se puede estar sin ser ni ser sin estar. SER = ESTAR. Ya se que a alguno/a le costará asimilarlo pero es como está entendido en la realidad filosófica desde Platón y no se ha rebatido por nadie. Hay que separar el sentido, de la utilización linguística.

    ResponderEliminar

Las huellas hacen el camino... gracias por dejar la tuya