1.20.2010

Un balcón imaginario.....


Hay un balcón imaginario..... es el balcón de la vida, está dentro de cada uno de nosotros. Si consigues encontrarlo puedes ver tu vida desde una perspectiva mucho mas amplia..... mas objetiva.

Cuando crees que ya no puedes soportarlo mas..... cuando estás al límite del aguante, y no quieres seguir viviendo esa cruda realidad.....cuando el dolor y la fatiga se apoderan por completo de tu ser y lloras renegando por lo que te ha tocado vivir...... es cuando puedes encontrar ese balcón. Si te asomas a pesar del vértigo que produce, podrás buscar entre las penas y suplicios..... podrás ver el camino que está escondido entre el dolor y la desesperación....encontrarás la salida del laberinto...

Hoy he visto ese balcón, me he asomado y he buscado la salida.... y la he encontrado, pero el dolor ha salido conmigo.... la fatiga ha salido conmigo; porque esté donde esté siempre me acompañarán, y cuando yo me muera se irán a buscar a otra víctima.... y la atormentarán toda su vida.

Al asomarme al balcón he visto cosas tan bonitas..... me he visto viajando por el mundo, tomando el sol en una bonita playa, escalando montañas, haciendo senderismo.....me he visto disfrutando de la vida. En una parte de esa vida desde el balcón quedaba con un grupo de amigas y nos íbamos de compras, en otro tramo me he visto trabajando en mi negocio.....decorando hogares, derrochando imaginación. En verano me he visto en un hotel de vacaciones ¡qué gozada!

Solo puedo decir que al asomarme al balcón he podido ver una vida preciosa, llena de ilusión y esperanza.....con risas, diversión y energía. Después he dejado el balcón y he sentido tristeza porque todas esas cosas del balcón..... son las que no podré vivir porque el dolor y la fatiga e encadenan.....

Desde el balcón de la vida he visto la salida del laberinto..... y gracias a ello podré soportar otra temporada mas la fibromialgia y la fatiga crónica.... pero me sentiré triste por todas esas cosas tan bonitas que no podré hacer, y al mismo tiempo me sentiré dichosa por las cosas tan bonitas que me demuestran los míos.... intentando paliar mi sufrimiento.

Es muy triste lo que acabo de escribir, pero es la cruel realidad.

Pero no quiero acabar este escrito sin decir que antes de "esta dura realidad" he sido muy feliz, y que tengo momentos de dicha....que aunque son muy pocos, son mas intensos....

Y por muy extraño que pueda parecer, estoy agradecida con la vida, con mi vida.....aunque me gustaría mas la vida del balcón...esas cosas que me perderé.....pero estoy segura que si vuelvo a asomarme mas adelante podré ver las cosas que realmente puedo vivir y que serán bonitas, porque la fibromialgia tiene poder, pero yo tengo mas fuerza de voluntad que dolor, y eso me ayuda a ser feliz a pesar de todo.

Además hay otro balcón....el de la esperanza, que es real y está al alcance de todo aquél que quiera asomarse..... yo me estoy asomando ahora mismo el.votar

*cuchu*

1.09.2010

Hasta cuando????

Juan Vilas, un hombre honrado, que ha pasado trabajando toda su vida, no tiene una pensión de minusvalía porque en nuestro país no quieren reconocer el Síndrome de fatiga crónica como invalidante. La OMS reconoció esta enfermedad crónica en el año 1992......es una enfermedad cruel, que impide al que la padece hacer una vida normal, es una enfermedad que te deja postrado en la cama.... sin fuerzas para nada.
Juan Vilas lleva dos años sin poder trabajar por el Síndrome de fatiga crónica..... ha cotizado tantos años que por derecho le pertenece.....porque no es un farsante le pertenece....... porque la enfermedad no le deja ganarse un sueldo para comer le pertenece.


TREINTA Y DOS DÍAS LLEVA YA EN HUELGA DE HAMBRE....VAN A ESPERAR A QUE MUERA PARA DARLA NOTICIA???

Por favor lee todo lo que viene a continuación para ayudarle.....

CÓMO AYUDAR A JUAN VILAS, ENFERMO DE FM, SFC, ANGINA DE PECHO Y DIABETES, EN HUELGA DE HAMBRE DESDE EL 9/12/09 (26 DÍAS).- Nueva carta abierta...


Estimados amigos, desde MI ESTRELLA DE MAR os comento las novedades con respecto a Juan Vilas, valenciano de Alzira de 57 años enfermo de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, angina de pecho y diabetes en huelga de hambre desde el 9/12/09, y por tanto desde hace 26 días hasta hoy el día de hoy, 3 de enero de 2010.

Para una mayor claridad, os pongo en esquema los
OBJETIVOS DE ESTA NUEVA ENTRADA, QUE SON DESEO DE JUAN HACEROS LLEGAR:

1) DAR LAS GRACIAS MÁS SINCERAS POR EL APOYO de vuestra parte en estos días, y que le animan mucho.

2) Dar pautas -dado que así lo habéis preguntado estos días- SOBRE LA MEJOR MANERA DE AYUDARLE, Y QUE JUAN COMENTA QUE ES PROCURANDO QUE LA MAYOR CANTIDAD POSIBLE DE MEDIOS DE COMUNICACIÓN SE HAGAN ECO DE SU HUELGA. Son muchos los días si probar bocado ya, y cuanto más medios lo saquen menos podrán rehuir sus peticiones quienes pueden hacer algo, y antes podrá ponerse punto final a la situación.

Por tanto, quienes deseéis ayudar en su causa (que es la de todos), Juan comenta el siguiente esquema, que yo también veo acertado para evitarle a él estar pendiente de estas cosas estando ya con tantos días de huelga encima:

2.1) ESCRIBE Y/O LLAMA A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN (TV, RADIO, CARTAS AL DIRECTOR… (TANTO ESTATALES COMO DE LA COMUNIDAD VALENCIANA) para explicar su situación de huelga de hambre (siendo diabético) y pidiendo que se hagan eco de su caso, como problemática generada por la Seguridad Social con enfermos crónicos incapacitados como él que no son reconocidos como tales a pesar de no poder trabajar.

Se puede comentar, además, que Juan con este tiempo tremendo de frío, nieve, viento y lluvias con inundaciones -que han hecho estar en alerta a muchas comunidades en España-, esta persona está manteniendo una huelga de hambre en plena calle y siendo diabético

También se puede comentar el lugar en donde Juan se encuentra haciendo la huelga (puerta del Ministerio de Trabajo. c/ Horts de Fares, 47. Alzira – Valencia-) y su horario de permanencia en el sitio (6:30-19 h., más o menos).


2.2) Si el medio te responde interesándose, y dado que algún día la salud de Juan no le ha permitido ir al Ministerio, y por tanto si no se le avisa puede que se encuentren que justo se haya ido a su casa (donde sigue la huelga), las vías de contacto con Juan pueden ser dos, a elegir la que sea más cómoda). SI TRAS ESCRIBIR O LLAMAR AL MEDIO DE COMUNICACIÓN, SE INTERESAN POR EL CASO:


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1.06.2010

SRES/AS PERIODISTAS...... JUAN VILAS LES NECESITA





CARTA L@S SRES/AS PERIODISTAS..... A SU SENSIBILIDAD COMO SERES HUMANOS

Los medios de comunicación tienen el poder de hacer muy sonoro algo pequeño....o por el contrario hacer invisible algo grande. Solo depende de que lo reflejen o no a los medios, o de como lo reflejen.

Recuerdo una época en la que las mordeduras de perro a las personas se convirtió en la noticia de cada día....consiguieron que todo el mundo pensara que ciertos perros son peligrosísimos, cuando la realidad es que eran casos aislados.

Gracias a la campaña constante contra la violencia de género, los periodistas consiguieron una gran sensibilización de la sociedad hacia esta problemática.

Sres/as periodistas españoles.....en nuestro país se están cometiendo una serie de hechos que atentan al derecho a un trato digno....atentan contra la autoestima, y rayan el maltrato y la vejación.

La Fibromialgia, el Síndrome de fatiga crónica y el Síndrome se sensibilidad química múltiples son enfermedades reconocidas por la OMS....ya existen pruebas médicas que demuestran que no son psicológicas, que aunque no son determinantes, sí son suficiente para que nos traten como a cualquier otro enfermo crónico, y no como a estafadores, neurótic@s, hipocondríac@s, etc...

El periodismo de investigación ha descubierto grandes estafas....secretos políticos, equivocaciones médicas, etc...

Si se tomaran la molestia de investigar qué se esconde detrás de las enfermedades que he nombrado unas líneas mas arriba, se encontrarían algo muy "gordo".

Aunque tengo la sensación que lo nuestro es un secreto a voces y que somos los "marginados" de la SANIDAD PÚBLICA, los "marginados" por muchos sanitarios, médicos incluidos.... Los "marginados" del Estado.

No solo sufrimos dolor crónico, fatiga crónica, o intolerancia química..... además tenemos que soportar el insulto y la prepotencia de los que cobran un "pastizal" para proporcionar bienestar al contribuyente; porque eso sí, nos niegan las bajas laborales cuando no podemos ni levantarnos de la cama, nos niegan las pruebas médicas, nos engañan para que no demos mucho el "coñazo".... pero nunca nos librarán de la obligación de contribuir a llenar las arcas del estado, que por otra parte es muy solidario, pero no con enfermos de FM, SFC, SSQM.

Sres/as PERIODISTAS me gustaría que en alguna ocasión, nos concedieran la gracia de hacer visibles todas las injusticias que como dardos encendidos sufrimos cada día en nuestra piel......

SEÑORES PERIODISTAS...... ME GUSTARÍA QUE JUAN VILÁS PUDIERA CONSEGUIR LO QUE POR DERECHO LE CORRESPONDE..... ME GUSTARÍA QUE ALGUIEN SE PREOCUPARA DE DAR LA IMPORTANCIA QUE TIENE AL CASO DE JUAN, QUE LLEVA CASI UN MES EN HUELGA DE HAMBRE, Y EN ESPAÑA NO LO SABE PRÁCTICAMENTE NADIE.....NADIE.

Espero que no esperen a que su estado de salud sea irreversible para dar la noticia de su situación.....

PORQUE MAÑANA PODRÍA PASARTE A TI....


*cuchu*

Yo quiero ayudarle porque me estaré ayudando a mí misma....espero que tu hagas lo mismo por ti....


En el blog MI ESTRELLA DE MAR podréis informaros de todo sobre Juan, a continuación os pongo parte del artículo publicado......pincha con el ratón y podrás saber como ayudarle....


CÓMO AYUDAR A JUAN VILAS, ENFERMO DE FM, SFC, ANGINA DE PECHO Y DIABETES, EN
HUELGA DE HAMBRE DESDE EL 9/12/09 (26 DÍAS).- Nueva carta abierta...

Estimados amigos, desde MI ESTRELLA DE MAR os comento las novedades con respecto a Juan
Vilas, valenciano de Alzira de 57 años enfermo de fibromialgia,
síndrome de fatiga crónica, angina de pecho y diabetes en huelga de
hambre desde el 9/12/09, y por tanto desde hace 26 días hasta hoy el
día de hoy, 3 de enero de 2010.

Para una mayor claridad, os pongo en esquema los
OBJETIVOS DE ESTA NUEVA ENTRADA, QUE SON DESEO DE JUAN HACEROS LLEGAR...

LEER TODO.....


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1.03.2010

Porque mañana podrías ser tu....

Hoy quiero hablar de Juan Vilas......un enfermo de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, aparte de otras dolencias médicas.

Juan Vilas está en huelga de hambre desde hace unos veintiséis días. Lleva toda su vida cotizando a la Seguridad Social, lleva toda su vida trabajando.... hasta que un día dejó de hacerlo porque el Síndrome de Fatiga Crónica le tiene postrado en su casa...

PORQUE MAÑANA PODRÍA PASARTE A TI....


Yo quiero ayudarle porque me estaré ayudando a mí misma....espero que tu hagas lo mismo por ti....

En el blog MI ESTRELLA DE MAR podréis informaros de todo sobre Juan, a continuación os pongo parte del artículo publicado......pincha con el ratón y podrás saber como ayudarle....

CÓMO AYUDAR A JUAN VILAS, ENFERMO DE FM, SFC, ANGINA DE PECHO Y DIABETES, EN
HUELGA DE HAMBRE DESDE EL 9/12/09 (26 DÍAS).- Nueva carta abierta...



Estimados amigos, desde MI ESTRELLA DE MAR os comento las novedades con respecto a Juan
Vilas, valenciano de Alzira de 57 años enfermo de fibromialgia,
síndrome de fatiga crónica, angina de pecho y diabetes en huelga de
hambre desde el 9/12/09, y por tanto desde hace 26 días hasta hoy el
día de hoy, 3 de enero de 2010.

Para una mayor claridad, os pongo en esquema los
OBJETIVOS DE ESTA NUEVA ENTRADA, QUE SON DESEO DE JUAN HACEROS LLEGAR...

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1.01.2010

Quiero decirte.......


Hoy quiero decirte hijo e hija ..... que me siento muy orgullosa de ser tu madre, que me encanta mirarte y escucharte cuando estás haciendo alguna gracia.... Quiero decirte que te quiero mas de lo que puedo expresar con palabras, que me siento muy feliz cuando estás en casa y te tengo cerca. Que daría mi vida por tí sin pensarlo un minuto, que tu dicha es mi bendición y que ver tu sonrisa ilumina mi alma.....

Quiero decirte querido hijo e hija que estoy llena de amor de madre, de ternura de madre, de cariño, gratitud.....que me dais muchos momentos felices y llenais mi vida de luz.

*cuchu*

Y aunque pensaréis que soy cursi quiero dedicaros este poema de autor desconocido:

SOLO EL AMOR DE UNA MADRE

Sólo el amor de una Madre apoyará,
cuando todo el mundo deja de hacerlo.

Sólo el amor de una Madre confiará,
cuando nadie otro cree.

Sólo el amor de una Madre perdonará,
cuando ninguno otro entenderá.

Sólo el amor de una Madre honrará,
no importa en qué pruebas haz estado.

Sólo el amor de una Madre resistirá,
por cualquier tiempo de prueba.

No hay ningún otro amor terrenal,
más grande que el de una Madre.

(poemas del alma)

Porque quiero exteriorizar lo que siento por vosotros, y porque os lo merecéis... votar